Важные новости
НовостиСРОЧНО! ПОМОГИТЕ! Беда пришла в усольскую семью Грабовецких
26-08-2018, 06:32 Автор:Наталья Костина Комментарий: 9 Просмотров: 4147 Категория: Важное
Крик о помощи! В усольской семье Грабовецких тяжело заболел малыш - Даниил. На лечение нужны большие срества. Усольчане никого не проходили мимо таких бед. Семья обращается ко всем за помощью.
Здравствуйте! Нашему сыну Даниилу (28.01.2014 года рождения), в феврале 2017 года был поставлен диагноз врождённый дискератоз Цинссера-Энгмана-Коула, с поражением кожи (дистрофия ногтей), костного мозга (аплазия).
Конкурирующий диагноз: Приобретённая апластическая анемия. Крайне редкое генетическое заболевание, классическая клиника которого включает локальную гиперпигментацию кожных покровов, дистрофию ногтевых пластинок и лейкоплакию. Также возникает депрессия костного мозга, что проявляется апластической анемией, иммунодефицитом и кровотечениями.
А началось все с обычной простуды. Нас положили в инфекционную больницу г. Усолье-Сибирское, показатели крови начали падать и нас на «скорой» перевезли в Иркутскую клиническую больницу с подозрением на острый лейкоз. После обследования данный диагноз не подтвердился, но нас ожидал другой не менее радужный – дискератоз, апластическая анемия. В марте 2017 года нас направили в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва в отделение детской гематологии/онкологии для проведения обследования и терапии. Выписали нас 4.04.2017г, указали в рекомендациях повторную госпитализацию в ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва для решения вопроса о проведении аллогенной ТГСК, проведения предтрансплантационного обследования (по предварительному согласованию). Повторной госпитализации не было.
Единственное, что может спасти нашего ребёнка - это трансплантация костного мозга с очень длительной и сложной реабилитацией.
Ребенку с каждым разом хуже и капают нас с каждым разом чаще, по словам нашего лечущего врача, Даниил становится трансфузионно зависимым, то есть его костный мозг перестаёт работать, может произойти кровоизвлияние и ребёнок может погибнуть. Мы узнали о клинике "Хадасса" в Израиле, город Иерусалим, которая успешно проводит операции и созвонились с ними, отправили документы по проведенным исследованиям. Нас пригласили на консультацию и сдачи анализов для поиска донора.
Мы верим, что нам удастся победить эту болезнь, что наш малыш будет жить. Просим неравнодушных людей оказать нам помощь в сборе средств. Общая стоимость консультации, перелет и проживание 450000 рублей.
Наш малыш очень жизнерадостный, любознательный. Любит роботов и машинки. Даня не посещает детский садик с октября 2017 года, но очень хочет...любит играть с другими детишками. Из за поставленного диагноза нельзя контактировать с другими детьми, так как ослаблен иммунитет и может заразиться вирусом.
Реквизиты для помощи:
Папа Артём Андреевич Г
тел. +79041424567
Карта 2202 2009 1922 9938
Мама Анастасия Сергеевна Г
тел. +79526248668
Карта 63900218 9088311018
Карты привязаны к номерам телефонов.
Любая, даже небольшая сумма – это путь к спасению нашего малыша. Спасибо, всем, кто с нами!
Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь.
Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.
Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.